今天是“国际罕见病日”。罕见病也称少见病，原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病。瓷娃娃、月亮的孩子、熊猫宝宝等这些听起来美妙的词语背后，往往是常人无法想象的伤痛，痛在病因不明，确诊难，对症下药难。